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12/17的財團法人罕病基金會演出,又是一場深受感動的演出。

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11月份的時候收到一位久違的朋友 Sally 的邀約,在非洲認識的朋友,真的是久違了,三年多了吧,收到他的信的時候好驚訝,信件內容是邀請我去罕見疾病基金會表演,陪病童過聖誕,這麼有意義的活動馬上就答應了。通信中才知道,原來罕病基金會替病童門安排了一些課程,繪畫班,合唱班等等,而當天剛好是合唱班最後一天的練習,有一個餐會,同時邀請我們Magic High去表演,帶給他們歡笑。

一到會場,迎面而來的是一堆好奇的眼光,因為我們的表演是一場秘密活動,他們並不知道是魔術表演,合唱班的老師跟他們揭曉後,好奇的眼神轉為期待的眼神,等著接受我們要傳達給他們的滿滿能量。

上場表演前,站在台邊準備道具,老師請他們先唱歌讓我們欣賞,聽到第二首歌「相信有愛,就有奇蹟」,看著台下的大朋友小朋友們大聲歌唱,他們有的是肢障,有的是發育不全,但他們不在意自己身體上的缺陷,大聲地唱出:「相信有愛,就有奇蹟,不輕言放棄,只要打開眼睛,手牽手一起,就不孤寂。」音準不是很準,和聲不是很美,但聽到的是充滿希望的歌聲,我眼眶泛淚,真的泛淚!我無法描述我內心的悸動,我第一次在表演前有這樣想哭的衝動,為了不要影響到表演的心情,趕快別開頭不看他們認真唱歌的表情。

「我一定要為你們帶來最棒的演出。」

表演的過程中,他們都很投入,給我們最棒的回應。

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會後有幾位病友來找我聊天,問我魔術怎麼變,跟我聊他們的疾病,有一個病友讓我印象很深刻。

「黃醫師你好,今天你的表演真的好棒,謝謝你來表演,帶給我們歡樂。」

「不會不會,這是應該的,看到你們的笑容,這一切都很值得。」

「其實我的家在南投,我上來台北參加合唱團,是為了圓我的夢想,我很喜歡唱歌,真的很喜歡唱歌,可是我的身體不允許,最近我的身體越來越差,昨天我到台北榮總陪伴我罹患癌症的母親,在病房中忽然我覺得非常地喘,被送到急診室去治療,醫生告訴我說我的肺已經纖維化了,其實我早就知道,我現在出門都要帶著氧氣筒,但最近情況似乎越來越嚴重,剛剛在唱歌的時候我就一直有喘不過氣的感覺。」他用他發育不完全的手握著我,小小的手在我大大的手掌心中。

聽了心好酸。

「你要繼續加油好不好,不要放棄你的夢想。」

「我會的,我要繼續唱歌,黃醫師,你要來聽我們合唱團的發表會喔,好不好?」

「我會,我一定會,下次你們有發表會一定要告訴我。」我又濕了眼眶。

 

跟盲人一樣,罕見疾病的病人要走出來真的不容易,尤其是他們的家人,養育上的辛苦,不管是體力上或是經濟上,都是外人難以想像的。

希望他們能夠一直保持一顆正面的心,樂觀的態度,就像歌裡面唱的:

「只要相信,相信就有奇蹟,揮動信心的翅膀,隨著夢想起飛。」 


 

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